به گزارش عصر تهران، «امین افشار» رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران از آغاز روند تأمین داروی فاکتور XIII برای بیماران مبتلا به کمبود این فاکتور انعقادی خبر داد و گفت: نخستین محموله این داروی تخصصی از شرکت Novo Nordisk حداکثر تا یک ماه آینده وارد کشور خواهد شد.
وی با اشاره به شرایط دشوار بیماران مبتلا به کمبود فاکتور XIII اظهار کرد: این بیماران در ماه‌های گذشته یکی از سخت‌ترین دوره‌های درمانی خود را پشت سر گذاشته‌اند، زیرا نبود این داروی اختصاصی تنها یک مشکل دارویی ساده نیست و می‌تواند خطر خونریزی‌های شدید و عوارض جدی را برای بیماران به همراه داشته باشد.
ورود نخستین محموله فاکتور XIII تا یک ماه آینده
افشار اعلام کرد: بر اساس اطلاعات موجود، محموله نخست داروی فاکتور XIII می‌تواند نیاز درمانی بیماران را برای حدود دو تا سه ماه تأمین کند.
وی ابراز امیدواری کرد که پس از ورود نخستین محموله، روند واردات این دارو به شکل منظم و مستمر ادامه یابد و محموله‌های دو تا سه ماهه بعدی نیز بدون وقفه در اختیار بیماران قرار گیرد.
رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران تأکید کرد که افزایش حجم واردات و ایجاد یک برنامه پایدار برای تأمین این دارو، از مهم‌ترین نیازهای بیماران مبتلا به این اختلال نادر خونی است.
فاکتور XIII؛ دارویی تخصصی و پرهزینه
افشار فاکتور XIII را یکی از داروهای نوین، تخصصی و گران‌قیمت در جهان دانست و گفت: تأمین آن برای بیماران نیازمند، هزینه قابل توجهی برای نظام سلامت به همراه دارد.
وی افزود: فراهم شدن منابع لازم برای تأمین این دارو در شرایط اقتصادی دشوار کشور، با همکاری وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، بانک مرکزی و مجموعه نظام سلامت انجام شده و اقدامی مهم در حمایت از بیماران دارای بیماری‌های نادر محسوب می‌شود.
او همچنین از مدیران، کارشناسان و کارکنان سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت که در مسیر تأمین این دارو تلاش کرده‌اند، قدردانی کرد.
ماه‌های سخت بیماران کمبود فاکتور XIII
رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به وضعیت بیماران در ماه‌های گذشته گفت: نبود داروی اختصاصی باعث شد برخی بیماران به روش‌های درمانی قدیمی‌تر بازگردند.
وی افزود: این شرایط برای کودکان مبتلا به اختلالات خون‌ریزی دشوارتر بوده است و خانواده‌های آنان فشار زیادی را تحمل کرده‌اند.
افشار اظهار کرد: پشت هر آمپول و هر ویال دارو، یک کودک، یک مادر، یک پدر و یک خانواده قرار دارد و کمبود دارو تنها یک عدد و آمار نیست، بلکه با زندگی روزمره بیماران ارتباط مستقیم دارد.
فشار بیشتر کمبود دارو در مناطق محروم
افشار با اشاره به شرایط بیماران در مناطق کم‌برخوردار کشور گفت: این مشکلات در برخی مناطق، از جمله سیستان و بلوچستان، بیشتر احساس شده است.
وی تأکید کرد: کانون هموفیلی ایران نسبت به مشکلات ایجادشده برای بیماران و خانواده‌های آنان احساس مسئولیت دارد و امیدوار است با ورود داروی جدید، شرایط درمانی این افراد بهبود پیدا کند.
نقش تحریم‌ها و مشکلات زنجیره تأمین دارو
رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران در ادامه با اشاره به عوامل مؤثر در کمبود فاکتور XIII گفت: در بررسی این موضوع باید نقش موانع خارجی و تحریم‌ها نیز مورد توجه قرار گیرد.
وی توضیح داد: تأمین دارو از شرکت‌های خارجی تنها به خرید محصول محدود نمی‌شود و مسائلی مانند انتقال پول، مشکلات بانکی، دریافت مجوزها و محدودیت‌های ناشی از تحریم‌ها نیز بر روند تأمین دارو اثرگذار هستند.
افشار افزود: شرکت تأمین‌کننده قبلی این دارو در مقطعی ارسال آن به ایران را متوقف کرد و این موضوع باعث ایجاد خلأ جدی برای بیماران شد.
ضرورت برنامه پایدار برای تأمین دارو
وی تأکید کرد: مشکلات داخلی در حوزه تأمین دارو نباید نادیده گرفته شود و کانون هموفیلی ایران همواره نسبت به کمبودها مطالبه‌گری کرده است.
افشار گفت: در کنار بررسی مسائل داخلی، باید اثر تحریم‌ها و محدودیت‌های خارجی نیز به‌صورت شفاف برای مردم توضیح داده شود.
وی در پایان با اشاره به ورود قریب‌الوقوع داروی فاکتور XIII اظهار امیدواری کرد و گفت: این اتفاق تنها به ورود یک محموله دارویی محدود نشود، بلکه آغاز یک مسیر پایدار برای تأمین این دارو باشد.
رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران تأکید کرد: هدف اصلی این است که بیماران دیگر با نگرانی درباره دسترسی به داروی ماه آینده خود مواجه نشوند و بتوانند درمان خود را با اطمینان ادامه دهند.
